luni, 27 septembrie 2010

Povestea mea

       Ma numesc Anamaria Teodora si am pasit in aceasta lume intr-o zi de marti 3 iunie 2008 , avea sa fie pentru parintii mei cea mai frumoasa zi dar nu s-a intamplat asa. In timpul operatiei ceva s-a intamplat si de acea cred ca medici, nici nu se asteptau ca eu sa nu plang. Totusi dupa cateva minute de resuscitare si aspirare a cailor am inceput sa plang. Am fost dusa la terapie intensiva si pusa la oxigen ,unde am stat 24 de ore dupa care mi-am revenit . Am mancat aproape tot ce imi dadea mama, eram un copil grasut si cuminte. Am ajuns dupa o saptamana acasa si toate revenisera la normal ,am uitat sa va spun cand am ajuns acasa am aflat ca am o surioara mai mare, de 7 ani care toata ziua se uita la mine si ma pupa ....
La 13 zile de cand eram si eu in lume am facut o convulsie si am inceput sa plang, nu mai mancam si parintii m-au dus la spital la Hunedoara, de acolo ne-au trimis la Deva dupa care la Cluj .
In clinica din Cluj am fost diagnosticati cu tromboza la nivelul arterei sylviene stangi (CT), am urmat tratament cu anticoagulant 3 saptamani si la RMN unde s-a evidentiat ...... 2 Accidente Vasculare Cerebrale trombotice. Dupa o luna de zile petrecuta la terapie intensiva in Cluj am intalnit niste oameni minunati care pot spune ca m-au salvat (dr. Mihai Militaru si echipa). Dupa toate acestea ne-am intors acasa, am crescut dar dezvoltarea neuropsihica si motor a ramas in urma. La varsta de 4 luni au aparut si spasmele infantile (crize epileptice) care au intarziat si mai mult dezvoltarea psihomotorie. Acum avem 2 ani si 3 luni si progresele sunt mici dar eu cu mami am muncit foarte mult, facem gimnastica pentru recuperare in fiecare zi, mergem la un centru teritorial o data pe saptamana, la Cluj o data la 2 luni, la Deva 4 saptamani pe an .
Dupa AVC eu am ramas cu hemipareza dreapta spastica, mana dreapta nu o folosesc deloc, de aceia recuperarea este mai inceata. Acum stau in fundulet si scot sunete iar cite o data mai incerc sa ma ridic in picioare. Mami este multumita de mine, dar am uitat sa va spun ca la ultima investigatie RMN in locul unde am avut cheagul de sange (artera sylviana stanga) zona s-a amputat. Adica nu mai existra artera.
Diagnosticul meu este Sindrom West ,hemipareza dreapta, betatalasemie, strabism convergent si microcranie. Prea multe pentru o fetita ca mine, dar cu ajutorul lui Dumnezeu si al vostru am sa scap de ele.

  Va rugam nu faceti donatii la persoane care vin la usa dumneavoastra, nu avem nici un reprezentant in nici o zona a tarii. 
 Va multumim!


                                       Nu ezitati sa ne contactati si la adresa
                                               gantagandana@yahoo.com
                                                   Telefon :0724274239
                                                Si pe facebook la adresa:
                               http://www.facebook.com/#!/anamaria.teodora.1


     ........................................................................................................................................................

18.03.2011

                                                       DIN NOU LA DRUM

       Am decis sa incepem recuperarea medicala in combinatie cu, terapia hiperbara din Constanta unde costurile sint acum de 10.000 lei pentru 16 sedinte (cazare, masa, transport inclus). Sedintele se fac in doua etape cu pauza intre ele.
Recomandate sint 40 de sedinte iar primele 16 le incepem miercuri (23.03.2011).
Era de preferat sa fie facut transplantul, dar pina se revine asupra decizie de la Xcell, vom face recuperarile din Ucraina, Constanta, Oradea, Deva si Hunedoara.
      In paralel am inceput tratamente naturiste pentru a mai reduce din medicamentele pe care putem sa le inlocuim cu medicina alternativa. Costurile se ridica  la 900 lei pe luna dar se pare ca rezultatele sunt bune.
            Vom posta imagini pe Blog si bineinteles facturile pe care o sa le primim.
                     Va multumim din suflet pentru sustinere, atat noi cit si Anamaria.

Camera hiperbara din Constanta! De altfel unica din tara.
Aici am intalnit un colectiv de profesionisti si foarte multa intelegere.
Instructajul, inainte de sedinta hiperbara.



Monitorizarea permanenta a tuturor pacientilor

Anamaria in camera hiperbara....la 2,5 atmosfere.  Dupa prima sedinta totul a decurs bine si a fost foarte vioaie.










                                                                                                                               
    Dupa efectuarea celor 15 sedinte de hiperbara Anamaria a primit o diploma de scafandru junior, iar noi parintii sintem mandrii ca avem o fetita puternica.
  
Primele semne dupa revenirea de la camera hiperbara din Constanta:
 -A dezvoltat o atentie cu mult peste cum era innainte:
 -Este foarte receptiva dar si curioasa la ce este in jurul ei:
 -Acum merge ajutata de o singura manuta, dar mai sint probleme de echilibru.
 -Se foloseste mai mult de manuta dreapa ceea ce innainte destul de rar o misca.
Multe lucruri le v-om observa in timp si dorim sa revenim la Constanta dupa ce facem kinetoterapie de specialitate.
 ..................................................................................................................................................................
     
                                                      CA LA INCEPUT...

          Revenim prin a spune ca, Anamaria face progrese si speram cu ajutorul lui Dumnezeu sa inceapa sa mearga singurica. Poate ca ne va face cel mai frumos cadou si ne va surprinde pe toti cu primi pasi. Pana atunci trebuie sa ne mobilizam si sa pornim din nou o campanie de stringere de fonduri pentru inca o sedinta la camera hiperbara. Daca reusim anul acesta sa ajungem pina in noiembrie ar fii foarte bine iar tratamentele ar avea o continuitate fara a pierde din achizitiile facute.
       Multumim pe aceasta cale tuturor persoanelor implicate, iar din partea noastra ...tot binele din lume sa va calauzeasca viata.
Multa sanatate!




...................................................................................................................................................

06.05.2012
                                                                                                     

AM REVENIT DE LA HIPERBARA

          De trei zile am sosit de la Constanta si ma gindeam sa astern pe blog gindurile noastre de bine pentru voi toti care santeti langa noi. Pana sa ajungem la Constanta a facut tot ce ne-a stat in putinta si am mers la centrele de recuperare de la Oradea, Deva si Hunedoara. Am facut si acasa zilnic exercitiile si astfel am mai progresat putin. La cele 15 sedinte de la camera hiperbara ne-am comportat bine si am reusit sa le facem complet fapt care ne bucura. Acum ne pregatim sa mergem la Cluj pentru investigatii apoi catre Oradea trei saptamani. Avem in plan sa ajungem in Germania la o clinica kinder centrum Munchen. Este una dincele mai renumite centre pentru copii din europa si dorim sa facem o serie de investigatii profesionale si bineinteles recuperare. Aceasta din urma ramane la stadiu de perspectiva datorita faptului ca nu reusim sa adunam sumele necesare. Foarte greau am reusit anul acesta sa facem fata tratamentelor si sincer ma gindesc cu teama la viitor. Speram ca mai exista oameni cu suflet care sa participe direct la insanatosirea fetitei noastre.
Am sa mai pun cateva fotografii noi cu Anamaria.
Multumim tuturor pentru sustinere!







................................................................................................................................................................

20.05.2012
 RECUPERARE ALBA IULIA
CENTRUL ,,MARIA  BEATRICE"
                                           
    Vreau sa spun ca datorita unor oameni deosebiti am avut parte de doua saptamani de recuperare la centrul din Alba Iulia...probabil singurul din tara la nivel european. Este greu de explicat in cuvinte multumirile care vrem sa le adresam si poate de aceea dorim ca acesta activitate sa continue, iar cei cu posibilitati materiale sa sustina acest centru, in care lupta este un mod de viata iar copilasii nostrii niste eroi. Zi de zii facem pasi si progrese, dar cum spuneam si altor parinti sunt foarte mici, dar sunt. Speram sa reusim ca pana la sfarsitul anului sa adunam sumele necesare pentru inca cateva sedinte de hiperbara si dupa cum ne-am hotarat ar fii ideal sa reusim sa ajungem in Germania la o clinica de investigatii. Este greu de adunat aceste sume, daca nu chiar imposibil dat fiind numarul mare de speculanti si a neincrederii tot mai mare a oamenilor. V-am scrie mai des dar locurile pe unde umblam nu ne lasa acesta posibilitate de a posta si poate ca si faptul ca mai tot timpul il acordam fetitei noastre. Speram sa intelegeti acest lucru si ne bazam pe sustinerea dumneavoastra.



Prima zii la centru ...cam suparata Anamaria





............................................................................................................................................................

20.06.2012

                                               AM IESIT LA PLIMBARE




     Poate pare putin, dar pentru noi este un pas mare orice gest sau miscare pe care Anamaria o face in plus, toate acestea plecand la la sutele de crize pe zii si de la statul inert pe spate. Trebuie sa mergem innainte si dupa cum stiti toate serviciile medicala costa iar preturile de multe ori sunt incredibile. De aceea ne bazam pe sprijinul dumneavoastra in demersurile noastre.  Firmele care au profit pot ajuta legal fara a pierde nimic, doar directionand din impozitul datorat statului fara cheltuieli suplimentare . Tot ce este importat trebuie sa stiti ca un mic efort poate sustine recuperarea si tratamentul de care are nevoie. Din pacate statul intelege acest lucru prin integrarea in programe in care copii cu astfel de probleme nu au sanse. De aceea noi parintii facem tot posibilul sa o redam pe Anamaria societatii si vrem sa o vedem mergand, jucandu-se alaturi de ceilalti copii.
Multumim pentru sustinere si intelegere.                                                    


30.11.2012

   Am gasit putin timp liber pentru a mai scrie cate ceva despre Anamaria. As dorii sa scriu doar de bine, dar nu de fiecare data este asa cum as dorii. De la ultima postare am fost mai tot timpul pe drumuri si cautam in permanenta speranta si rabdarea de a merge mai departe in recuperarea fetitei noastre. Am continuat recuperarea la Centrul Maria Beatrice din Alba Iulia, la Hunedoara, la Deva iar in final am ajuns la o clinica mare in Germania.
 As vrea sa spun in continuare, ca dupa 4 ani si cateva luni am depistat in Regenzburg ca totusi Anamaria continua sa faca crize iar descarcarile aparute la video EEG-ul din Germania a confirmat banuielile noastre. Astfel, au descoperit ca in timp de 10 secunde face 12 crize la nivel cerebral. Ce pot sa spun decat ca in tara avem facute zeci de EEG-uri care nu au depistat acest lucru. Momentan am sosit de la spitalul din Cluj unde am modificat tratamentul si o sa trebuiasca sa revenim la control.
Ceea ce dorim in continuare este sa ne intoarcem in Germania pentru o internare de trei saptamani unde v-om incerca sa oprim aceste descarcari neuronale si sa reusim sa gasim doza ideala pentru Anamaria.
        Am fii ramas internati acum dar faptul ca ziua de spitalizare este enorm de scumpa si poate sa ajunga de la cateva sute de euro la cateva mii, am hotarat sa ne intoarcem si sa incercam sa adunam acei bani in tara. Ramane sa vedem si cum. Sunt cateva filmulete pe facebook cu Anamaria la clinica din Regenzburg si ne-am dorii tare mult ca aceste investigatii sa le putem face aici ...in tara. Totusi timpul nu asteapta pe nimeni si speram ca pana cel tarziu in vara anului urmator sa strangem banii necesari si sa ne intoarcem la clinica. Speram deoarece statul nu ne ofera o certitudine si nici macar minimul necesar pentru astfel de cazuri.
In final vrem sa dorim tuturor celor dragi, colaboratorilor, celor care au facut cu putinta realizarea demersurilor noastre spre vindecarea Teodorei, un calduros La multi ani si multa sanatate!

http://www.facebook.com/anamaria.teodora.1?ref=ts&fref=ts


02.02.2013

Am gasit timpul necesar si am revenit cu imagini din Germania de la clinica din Regenzburg. Multumim celor care sunt alaturi de noi!!!!








07.02.2013


Am revenit de la camera hiperbara din Tg Mures unde am facut inca un set de 16 sedinte de oxigenare. Totul a decurs bine iar acum incepem sa muncim mult pe partea de kinetoterapie.







        Multumim celor care s-au implicat in acesta etapa a recuperarii micutei noastre dar si celor care au fost alaturi de noi. Pornim mai departe in recuperarea fizica si continuam cu celelalte tratamente. V-om revenii cu imagini.
Doamne ajuta si speram la rezultate cat mai bune!


27.04.2013

    Va salutam pe toti cei ce sunteti alaturi de noi si vrem sa va spunem caci facem progrese cu pasi mici dar ele sunt. In ultima perioada am facut analize si de comun acord cu medicii de la Cluj am schimbat tratamentul Anei. Pe data de 15 aprilie am fost din nou la Cluj pentru analize medicale complexe dar si pentru ai modifica schema de tratament. In urma EEG-ului traseul inscris de catre aparat a iesit mult mai bine fata de vizita precedenta si ne-am bucurat tare mult. Totusi a aparut o problema la piciorutul drept, prin faptul ca efectiv se rasuceste piciorusul cand paseste si nu are o stabilitate buna pe el. Acest fapt ne-a impins catre un medic specialist care ne-a si recomandat ortezele. Asa ca a trebuit sa le comandam si nu ramane decat sa asteptam sosirea lor. Am fost destul de dezamagiti de casa de asigurari fiindca termenul de solutionare a unei cereri se ridica la cateva luni si suma oferita este foarte mica in comparatie cu, costul total al cheltuielilor a unor papuceii ortopedici. Poate ca nu ar fii o mare problema dar si din putinul care il adunam sa se intample ca de doua ori acesti papuci sa nu fie buni iar diferenta intre picior si ceea ce am cumparat sa ajunga si la 4 cm. Stupefiati si suparati in acelasi timp ca in cateva luni sa nu putem sa ii dam spre purtare Anei.
As dorii sa multumesc tuturor celor care au ajutat ca demersurile noastre sa ajunga la un rezultat si speram sa ne vedem fetita mergand si jucandu-se alaturi de ceilalti copii. Ne deranjeaza enorm faptul ca statul nu se implica sau poate ca in prea mica masura in recuperarea copiilor cu dizabilitati si apreciem fundatii cum sunt ,,Mhai Nesu" pentru sprijinul acordat si intelegerea de care da dovada initiatorul ei.
   Vrem sa credem ca undeva acolo... gandurile de bine, faptele bune nu raman fara raspuns. Dumnezeu are un raspuns la toate si el va raspunde si celor care i-au raspuns lui.
Noi multumim tuturor ce sunt alaturi de noi!


Clinica din Cluj





Mulajul pentru orteze

La masaj si parafina

Kineto la centrul Maria Beatrice

Veritcalizator...ne jucam.

Tot la verticalizator unde ne place mult

Si din nou la munca...deja oboseala isi spunea cuvantul.

...................................................................................................................................................................


18.08.2013

                                          Am revenit.


         Dupa cateva luni, am revenit pe site sa va mai spun cateva noutati despre Anamaria. In perioada cat nu v-am mai scris am fost plecati la recuperare la centrul Maria Beatrice unde am beneficiat de cele mai bune conditii si pe aceasta cale recomand tuturor. Pacatul mare este ca nu avem mai multe astfel de centre in tara....de fapt este singurul. Asa ca am trecut in acest an de .... cinci ori portile acestui  acestui centru. De fiecare data am avut surprize placute iar personalul foarte dragut. In momentul in care va scriu suntem tot la Alba Iulia si speram sa putem petrece cat mai mult timp posibil aici.
        Am continuat alternativ cu sedinte de hidroterapie pe toata perioada cat nu am fost la centrul si acest fapt se poate vedea la Anamaria, prin dezvoltarea psihica si fizica. In contact cu apa devine un copil ca ceilalti si asta nu poate decat sa ne bucure. Am facut sustinut  mecanoterapie, masaj, impachetari cu parafina, ergoterapie, logopedie, psihologie, reeducarea echilibrului. De fapt cred ca cea din urma procedura este si cea mai importanta din cauza lipsei acestuia. Dupa cum am observat credem ca suntem foarte aproape de primii pasi si totusi undeva in capusorul ei nu o lasa sa ii faca. Sunt multe lucruri care nu depind de noi si de cele mai multe ori asteptam o salvare divina, dar pe cele care putem sa le sustinem o sa incercam tot posibilul sa reusim sa le indeplinim. Sa revin intr-un ton mai optimist, am fost anul acesta in tabara la mare, la recomandarea medicului si printr-un program al Ministerului Sanatatii, unde am vazut mai multe cazuri de copii cu deficiente fizice. A fost o nebunie mare si fiecare copil se manifesta diferit la contactul cu apa. Din fericire anumite deficiente pot fii corectate usor, ne fiind nevoie sa se ajunga la scaunul cu rotile.
   In continuare am dorii sa facem sedintele de hiperbara si apoi sa ne intoarcem la Oradea pentru hidroterapie si din nou la Cluj pentru analize. Speram sa nu avem surprize si sa putem continua ceea ce ne-am propus.
 Multumim tuturor celor care ne sustin in demersurile noastre!


Bucurie mare la Spider



Exercitii pentru echilibru

Exercitii pentru maini

Pe dondolino

La mare

In parc la Hunedoara


Pe calut, la plimbare.



O scurta plimbarica dupa terapii....

Ce frumoasa sunt.

Corectam mersul

Trebuie sa muncim sa ajungem la jucarie.

Iarasi pe minge

Exercitii pentru echilibru

Greu la deal....

Exercitiile favorite

Putin echilibru nu strica

Din nou la sala...

O pauza bine meritata dar tot prin munca.


25.03.2014

                             Un martisor numit ...Speranta.


        Nu este foarte simplu sa faci din fiecare cate putin si sa fie perfect. De aceea va spun, ca in ultima perioada nu am  scris nimic pe blog si nu de comod, ci mai de graba din lipsa de inspiratie. Probabil ca nici acum nu am foarte multa, dar o sa incerc sa mai creionez cateva aspecte.
  Dupa cum este normal, nu am abandonat lupta si suntem mereu pe metereze, pana ce vom epuiza toate posibilitatile in ceea ce priveste fetita noastra. Intre timp am mai fost la recuperare la  centrul Maria Beatrice, apoi la Hunedoara, Cluj, Timisoara si in final, am plecat la Bucuresti unde am fost internati cateva saptamani.
    O veste nu tocmai buna am primit de la Bucuresti si inca nu vrem sa dezvoltam subiectul pana cand, peste trei saptamani mergem iarasi la Bucuresti, unde vom face inca un angio RMN, apoi ne vom edifica asupra noului diagnostic. Nu ascund ca imi este frica de anestezia generala si nici ca am facut deja trei pana acuma, totusi riscul este enorm ca parinte sa iti vezi copilul inert inserand o senzatie/imagine oarecum experimentata in trecut si foarte neplacuta. In concluzie plecam sa incercam a depista, de unde a pornit problema si daca mai exista riscul sa apara. Urmeaza la o alta clinica privata, tot din Bucuresti sa facem potentialele evocate pentru a stii cat vede cu ochisorii si daca merge vreo corectie. Dupa care o sa vedem ce decizii o sa mai luam. Anul acesta avem programate toate recuperarile si speram ca anul viitor sa putem face in continuare acelasi lucru. Pare de multe ori imposibil chiar si pentru noi dar am invatat ca de multe ori Dumnezeu aseaza lucrurile cum trebuie si in final... totul va fii bine.
    Acest blog l-am dedicat Anei iar pentru ceilalti parinti cu copii speciali, se vrea a fii un mic indrumar al drumului spre recuperare. Speram in continuare sa adunam suficiente fonduri pentru Anamaria, chiar daca din pacate in ultimii ani mesajele noastre au ramas simple fraze, asternute intr-un spatiu virtual. Vreau sa cred ca mai exista persoane inimoase, cu daruire pentru semeni, fiindca dupa cum stiu nici o fapta buna nu ramane nerasplatita si undeva acolo sus, va primii mult mai mult.
Doamne ajuta-ne pe toti!


                                                                            La Timisoara



                                                               La Maria Beatrice

                                                                   Anamaria la bazin

                                                                     kinetoterapie

                                                                 Exercitii in bazin

                                                                      Greu la kineto.....

                                                                    La masaj








                                                   Bucuresti- Spitalul Victor Gomoiu





...................................................................................................................................................................


22.07.2014

                                                              ESEC REGRETABIL


         Am revenit pentru a asterne noi ganduri si vreau sa spun ca nu sunt pregatit sa le relatez intocmai din pricina emotiilor. Totusi dupa atatia ani de recuperare si tratamente, zeci de internari si multe alte chinuri, Anamaria a facut crize epileptice. Am crezut ca nu e adevarat si ca o iau razna, totusi ne-am gasit puterea de a merge mai departe si cu riscurile asumate am plecat catre Cluj noaptea si am ajuns in jurul orelor 3 dimineata la clinica. Am trecut la tratamente de urgenta si nu pot spune decat ca a fost un vis urat. Momentan am terminat injectiile cu synacten si timp de trei saptamani Anamaria a devenit de nerecunoscut. Agresivitatea si probabil starile depresive care i le induceau medicamentele, au ajuns la un punct critic in care noi parintii ,,evadam" pe rand pentru a ne putea regenera psihic si revenii langa ea. In fine.... cumva am trecut peste episodul acesta si i-am mai introdus inca un medicament, care nu il putem cumpara din Romania  deoarece nu exista pe lista medicamentelor comercializate in tara. Asa ca, una peste alta il aducem din Italia sperand totodata ca il vom avea constat. Acum Ana e aproape stabila si incercam sa ii mentinem muschii in buna stare prin exercitii usoare. Tot legat de subiect, vreau sa spun ca sunt bucuros pentru Dana, deoarece a reusit sa termine specializarea de balneo-fiziokineto-terapeut cu medie foarte mare si ne mandrim ca a reusit. Aceste eforturi nu sunt de ajuns si vom continua pentru a o sustine pe pitica noastra, care, creste zii de zii si din nefericire si costurile halucinante ale recuperarii. Ma gandesc doar ca acum consumam 4 baxuri de pampers pe luna si este ultimul numar adica 6, iar apoi va trebuii sa cautam ceva sa inlocuiasca ce avem acum. Probabil ca sunt pentru adulti, dar inca nu am gasit o firma buna sau un furnizor de unde sa pot lua ceva mai ieftin, eventual un sponsor al produselor. Sper ca incetul cu incetul sa se termine calvarul si sa revenim la normalitate...atat cat se poate.
               Multumim pentru sustinere, incurajari si va dorim tuturor o viata frumoasa!

................................................................................................................................................................

26.11.2014

                                                     
                                SPERANTA, DECEPTIE, INCREDERE, CREDINTA


    Incep asa, deoarece de multe ori ne invartim in cerc si trecem prin diverse etape ale vietii care parca se repeta la nesfarsit. Speram ca atunci cand Anamaria a aparut ca totul va fii bine si ca nimic rau nu se poate intampla. Deceptia a venit atunci cand ea se zbatea sa traiasca iar noi, neputinciosi nu o puteam salva. A fost cel mai cumplit moment al vietii, cand mi-as fii dorii sa stiu medicina, sa pot face ceva si sa o salvezi. Atunci mi-am reprosat de ce nu m-am facut medic si cum de nu pot sa imi salvez fiica. Inceredea este ceva mic, ce rasare o data cu sansa de a traii dar dispare la fel de usor, totusi oamenii care apar in jurul nostru iti dau sentimentul acela puternic al increderii, si atunci incepi usor usor sa te apropii de credinta. Aici la cea din urma stare umana, este mai dificil, fiindca din pricina situatiei in care te poti afla, unii isi pierd sufletul, altii il castiga, totusi un lucru este constant si alaturi de noi iar asta este doar... Dumnezeu. Indiferent unde te situezi, intre ateu si crestin, el iti intinde mana si nu te lasa, totul este sa te ridici si sa mergi pe drumul cel bun.
Asa am facut si noi, l-am prins de mana si am pornit la drum, un drum lung fara intoarcere si al carei calauza este ,,El". Eu imi doresc tare mult sa nu mergem singuri ci alaturi de voi, fiindca ce am sa propun este S.F pentru unii, dar nu imposibil pentru noi. Dupa cum stiti am pornit cu speranta ca vom ridica un centru de recuperare pentru cei mici si care au atata nevoie de ajutor, dar dupa cum spuneam pentru unii pare SF, totusi ce pentru om pare imposibil, pentru ,,calauza" noastra este posibil. Sper ca la acest proiect sa reusim sa implicam toti oamenii de bine, care pot contribuii la ridicarea acestul lacas pentru cei mici. Primul pas l-am facut, am pregatit un teren in acest scop, urmand sa demaram etapele urmatoare, imprejmuire, utilitati, fundatie etc. Asteptam in continuare solicitari constructive si orice idei in acest sens din partea voastra.
    Vreau sa va spun si cateva lucruri bune, in sensul ca Anamaria este mai bine, tratamentul este acceptat de organism iar  EEG-ul facut la Regina Maria din Cluj arata un traseu bunicel fara foarte multe descarcari, lucru care ne-a bucurat mult. Facem zilnic exercitii si ne jucam cu surioara Denisa si catelusa Tedi, asa ca o sa trecem mai usor peste anotimpul rece. Am mai fost doua sesiuni in septembrie si octombrie la centrul Maria Beatrice din Alba Iulia.
Va uram tuturor sarbatori fericite, multumiri inimaginabile tuturor prietenilor nostrii!!!!!!

                                                           Centrul Maria Betrice








                                                                Exercitii acasa






                                                               
                                                                    La analize Cluj


                                                         Putin Prin Mol la plecare


                                                                Denisa la competitie


                                                                      Campioana noastra


                                                             Tedy- pericol public :)




11.02.2016

                                                   LA MULTI ANI FERICITI TUTUROR!!

      Incep asa deoarece nu v-am mai scris de anul trecut si nu din cauza ca nu as fi avut ce, cat din cauza timpului prea scurt de recreere. Intre timp am fost plecati la Cluj pentru o noua serie de investigatii care au iesit mult mai bine datorita noului tratament. Apoi am plecat catre Oradea la fundatia Mihai Nesu o saptamana si bineinteles ca daca tot eram acolo ne-am balacit in apa termala de la Felix. Am reusit cu ceva eforturi sa ii cumparam un triciclu Anei si pentru ca nu au sosit toate adaptarile dar nici vremea nu a fost potrivnica, l-am probat doar prin casa. Intre terapiile zilnice facute acasa cu kinetoterapeutul dar si prietenul Razvan, mai ne plimbam cu trenuletul de la Mall Deva, de care Ana este indragostita si abia asteapta sa se urce in el ori de cate ori se poate. De o saptamana am sosit acasa de la 1 Mai, unde am stat trei saptamani si am muncit din greu dar cu folos. Anamaria a facut Locomatul iar aceasta trapie ia prins bine, dezvoltandu-i mersul dar si "invatand" creierul miscarea corecta.
Au trecut destul de greu saptamanile acestea dar am revenit si astazi de dimineata am mers la un control fiindca Anamaria a inceput sa i se strambe piciorusul si ni sa recomandat operatia de alungire de tendon. O sa mai ascultam si alte pareri avizate incercand de fapt sa evitam operatia fiindca implica anestezie generala si asta este riscant pentru Anamaria. Nu vrem sa o punem in pericol si doar daca este neaparata nevoie vom face aceasta operatie. O sa plecam curand catre Cluj sau Mangalia pentru inca o investigatie si apoi vom lua o decizie. Destul de greu....
Am fost destul de haotic in descriere dar sper ca in timpul scurt cat l-am avut alocat, sa pot face sumar poveste a activitatii noastre.
In perioada urmatoare trebuie sa mai incercam sa strangem formularele de 2% care anul acesta au fost un dezastru si probabil ca ne va impiedica ca anul viitor sa facem mai multe pentru Anamaria.
 Din pacate nu am ce sa fac, oamenii sunt greu de convins si plictisiti sa faca un efort cat de mic.
Am sa postez cateva imagini cu Anamaria sperand ca v-am gasit pe voi toti, sanatosi, voiosi, frumosi.
Doamne ajuta!
















                   
























22 de comentarii:

Laura Crisan spunea...

Intr-adevar esti o fetita foarte frumusica si suntem convinsi ca o sa abilitati care te vor face speciala, ramane doar sa le descopere parintii tai.
O sa te sustinem si noi financiar pentru transplant si iti dorim multa, multa sanatate si Dumnezeu sa fie cu tine

Laura Bogdan si Bianca

Oty spunea...

Suntem alaturi de tine si famile. Oty si Crina

Teodorescu Valentina spunea...

SANATATE MULTA FRUMOASO ESTI O DULCE , SI MULTA PUTERE PARINTILOR

DOAMNE AJUTA

Anonim spunea...

Cu ajutorul lui Dumnezeu si a celor cu sufletul mare , o să-ţi învingi propriul duşman " boala" .
Sunt sigura ca eşti o fetiţă puternică ,gata oricînd să meargi mai departe ,să cunoşti şi bucuriile acestei vieţi, trebuie sa faci asta... sunt atîtea suflete alaturi de tine !!!
Dumnezeu să te binecuvinteze, sufleţel dulcic.

Anonim spunea...

Vai ce fetita draguta...iti doresc multa sanatate.

bughimamborag spunea...

Clinica aceea Xcell-Center din Düsseldorf si in general tratamentul cu celule stem sunt f. dubioase - vedeti articolul asta din Adevarul:

---------------------------
"Cea mai mare clinică de celule stem din Europa, Xcell-Center din Düsseldorf, este în centrul unui imens scandal după ce un copil român de doar un an şi jumătate, ai cărui părinţi locuiesc în Italia, a murit în august în urma unui transplant cu astfel de celule direct în creier, scrie cotidianul britanic The Telegraph."
-------------------------------

(aici e articolul in engleza din The Telegraph)

Ar fi mai bine pentru fetita voastra sa cautati alta clinica, unde sa fie ajutata cu adevarat, nu expusa la riscuri...

Mult noroc si sanatate micutei !

GINTAGAN ANAMARIA TEODORA spunea...

Probabil ca au fost si cazuri care sau soldat cu deces.Dar din cele discutate cu cei de la clinica copilasul avea mai multe complicatii deja. Probabil ca nu trebuia efectuata procedura pe creier.
De acea noi nu facem transplantul in zona afectata a capului ci in coloana.Acum pot sa zic ca urmarim cazurile care le cunoastem si vizitam copii care au venit de acolo.In rest ma uit la spitalele noastre unde culpa medicala e la ea acasa si totusi omul merge la medic uneori ca mielul la taiere.
Noi ne rugam la Dumnezeu Marele Doctor si speram ca Anamaria sa fie bine.
Multumim pentru cuvintele adresate si in continuare vom face ce este mai bine pentru fetita.

Anonim spunea...

puterea lui dumnezeu este mare si sunt sigura ca este cu fata spre voi ,si asa cum va dat putere pana acum sa mergeti mai departe asa va face si acum ca totul sa fie bine .ana tu esti o fetita frumoasa si puternica asa cum a fost si este si mamica ta si sunt sigura ca ve`ti reusi impreuna cu ajutorul celui de sus

HUCI MIHAELA spunea...

Buna AnaMaria,
Eu sunt Mihaela Huci si am un baietel de varsta ta,care a facut recent operatia pe coloana in Germania.Totul a decurs bine,asteptam rezultate.
Sa nu-ti fie frica,ca acolo sus un ingeras este cu tine si te protejeaza.
Te pupa Rares Huci

GINTAGAN ANAMARIA TEODORA spunea...

Multumesc Rares...curajosule, sper sa ajung si eu cit mai repede si sa putem sa ne jucam impreuna, ca si ceilalti copii.
Anamaria Teodora.

Anonim spunea...

ma impresionat povestea fetitei si culmea este ca si noi trecem prin asa ceva...din pacate...stefanut ,baietelul meu de 2 ani si 11 luni a fost operat pe cord deschis la virsta de 5 luni jumate la tg mures,nu sta singur in fund,nu merge ,mananca doar prin blender...si noi facem gimnastica acasa si la un centru din oras ,specific ca sunt din jud vs.mergem la tg mures la control si in iasi.asta e mailu meu scorpion12mas@yahoo.com daca vrei sa mai schimbam pareri mi-ar face placere si mar interesa cat mai multe despre clinica din constanta.intamplarea face k disperata fiind am gasito prin decembrie pe net,mi-am notat nr de contact dar stii cum e sunt f multe locuri si nu stii pe care sa le alegi...mai nou vrem sa mergem la oradea la 1 mai,dar mar interesa si la constanta iar de ucraina ce sa zic,costurile sunt f mari si nu ne permitem...doamne ajuta!

Anonim spunea...

Dupa cum am vazut mai sus …pentru ca astazi este o zi speciala pentru tine, ma alatur celor ce iti doresc din adancul sufletului sa ai parte numai de impliniri, multa sanatate si Dumnezeu sa te calauzeasca si sa iti oranduiasca totul cum este mai bine pentru tine.
La multi, multi, multi ani frumosi, plini de vise implinite si mai ales incununati de sanatate !

Anonim spunea...

doamne ajuta

Anonim spunea...

Stimata dna., cred ca ceea ce v-a ajutat (asa limitat cat a permis boala fetitei dvs.)a fost terapia de recuperare medicala (kinetoterapie, tratament neurologic pentru crize poate si stimularea copilului). Poate ca toate aceste eforturi ar merita mentionate (cineva a investit energie si atentie pentru dvs. in acest sistem medical romanesc). Daca ar exista o solutie cu eficienta totala pentru copiii cu leziuni cerebrale probabil si copiii romani si mai ales a celor din Germania, USA, etc ar fi vindecati sau la coada la terapie hiperbarica/transplant. Merita sa facem orice efort pentru copiii dar haideti sa ne informam de la specialisti inainte.
Multa sanatate si putere micutei dvs.

GINTAGAN ANAMARIA TEODORA spunea...

As fii vrut sa ma laud cu sistemul medical romanesc dar din pacate Anamaria este victima sistemului nostru. Se stie ca primele clipe sint importante in salvarea unei vieti, dar fetitei noastre i sa dat timp de mai multe zile un tratament care nu avea legatura cu boala ei. Sa ajungi cu un bebelus de numai 13 zile pe sectia de pediatrie, in status convulsiv, sa nu se faca nimic, nici o analiza de sange , nici macar sa se intervina cu un anticonvulsiv (desitin), sa se puna doar o perfuzie de 250ml. de glugoza si sa-ti spuna sa pleci unde vezi cu ochi , ca aici nu are nici o sansa ...sa pleci sa nu moara la ei pe sectie... ganditi-va ce a fost in acele momente in sufletul nostru....am fugit la alt spital la 20 km. de noi unde ne-am izbit de acelas sistem medical gratuit unde nu i sa facut nici un tomograf sau RMN, sustinand ca este prea mica si costurile investigatiilor sunt prea mari. Am plecat mai departe la Cluj unde am intalnit oameni cu suflet mare si cu o pregatire profesionala peste asteptarile noastre, d-nul dr. Militaru Mihai care a ingrijit-o si a stat la capataiul ei in fiecare zi. Ar fii multe de vorbit fata de costurile de sute de milioane (vechi) pe care le-am ,,investit" in sistemul medical gratuit, pentru ca Anamaria sa ajunga la starea actuala. Ramane sa cautam in continuare surse de finantare fiindca ceea ce se vede la suprafata este partea frumoasa a lucrurilor, in realitate e multa munca, dezamagire fiindca nu se poate mai mult, dar si o oarecare satisfactie si multumire pentru putinul dat. Credem ca Dumnezeu va rezolva favorabil prin oameni si mai credem ca nici un copil nu merita sa sufere. De aceea noi cei maturi avem obligatia morala de a sustine orice caz, in care e implicat un pui de om ...un ingeras. Vis a vis de persoanele oneste si de mare calitate, as pleca cronologic numind astfel:
-D-na Doctor Toma Rodica - medic specialist de o mare calitate umana si profesionala....un bun prieten.
-Colectivul de la Cluj, prin D-nul Dr. Militaru Mihai, Dna profesor Benga Ileana, D-soara Dr. Vintan Mihaela, D-na Dr.Orza Diana, Kinetoterapeut D-nul.Moga Bogdan.
-Colectivul de recuperare Kinetoterapeutii din Deva si Hunedoara.
-Colectivul de recuperare de la Oradea , D-na Dr. Avram, D-na Adina
-Colectivul de la Costanta- camera Hiperbara , D-nul Dr. Cristian Ion
In realitate implicarea a fost mult mai mare, dar faptul ca am deschis anumite porti sensibile din trecut m-am emotionat iar acum ma incerca lacrimile....
Revin si vreau sa adaug un lucru foarte important pe care noi parintii l-am adoptat in dezvoltarea fetitei. Este important sa nu renuntati la ideea ca se va face bine, rugati-va impreuna si veti primi un raspuns de undeva de acolo sus. Noua ni s-a promis ca se va face bine si nu vrem sa mai credem altceva.
Totusi in recuperarea copilului trebuie gasit abordata, o metoda proprie. Faceti-va o lista cu ceea ce ii face placere, fiind jucarii, obiecte, apoi folositi-le in sensul de a-i capta in permanenta atentia cu acele obiecte prin joaca. Joaca, muzica si iubirea sint trei elemente de baza pe care copilul le simte si de care are nevoie. Trebuie captata in permanenta atentia copilului, dat fiind faptul ca priveste tot in alte parti si trebuie cautat un ,,limbaj" comun. Stiu ca pare greu sau imposibil si chiar daca sint afectati, totusi comunica ...altfel fata de ceilalti copii. Totusi comunica!!! Ideea e ca, nu stim noi limba lor.
Joaca in apa este un factor la fel de important fiind o gimnastica placuta, muzica ar trebuii sa ii starneasca interesul iar asta nu poate sa faca decat sa deschida noi conexiuni cu lumea reala.
Ar fii multe de povestit iar cele scrise nu sant doar cateva din metodele la indemana pe care copilul le poate sesiza si il poate ajuta in dezvoltara sa. Nu vreau sa para ca fiind un act medical cele scrise mai sus, dar este exact ceea ce facem noi, iar rezultatele sant bune. Asteptam noi interventii scrise si dorim multa sanatate tuturor.

arabela hd spunea...

mda...este incredibil si emotionant nu stiu ce sa zic doar ca ma rog ptr ea si ptr voi...sa va dea Domnul putere si sanatate sa va luptati ptr ea.

daniela gintagan spunea...

multumim din suflet...daca avem oameni aproape de noi si Dumnezeu ne da putere sa mergem mai departe!

Anonim spunea...

Multă sănătate si multă bafta in continuare! Sa nu Renunțați, oricât de greu ar fi, sa aveți speranța mereu ca toate se pot rezolva. Sunteți o mama eroina o sa va ajute Dumnezeu!

GINTAGAN ANAMARIA TEODORA spunea...

Multumim tuturor pentru mesajele frumoase, de incurajare si speram sa avem puterea necesara sa depasim obstacolele vietii. Va dorim tuturor tot binele din lume si gandurile noastre de bine. Gabi G.

ene simona spunea...

Buna ziua. Cata lupta si cat curaj aveti?!?. Trebuie si trebuie... In mare parte va inteleg durerea deoarece am si eu un copil cu deficiente. Doar Dumnezeu ne da noua parintilor puterea de a merge pana in panzele albe si de a ne agata de cea mai mica speranta, de cel mai mic semn de progres. Azi te bucuri ca a reusit ceva, maine da inapoi parca cu mai multa inversunare. Va felicit ca ati gasit resurse sa faceti tot posibilul si imposibilul pentru copilul ddumneavoastra si ii doresc fetitei dumneavostra insonatosire si multa putere de munca. Si pentru dumneavostra multa sanatate ca sa puteti tine pasul cu nevoile fetitei.

GINTAGAN ANAMARIA TEODORA spunea...

Multumim mult Simona, ne regasim in cuvintele tale.... Ma bucur pentru mesaj si iti dorim multa sanatate sa le poti duce pe toate si copilasului toate cele bune si insanatosire grabnica. Ps: Asa este, ne agatam de orice speranta fiindca ne hranim cu ...speranta zi de zi.

Anonim spunea...

MULTA SANATATE SI PUTERE DE LUPTA!
DUMNEZEU FIE ALATURI DE VOI!